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뱀껍질녀 희귀병

얼 골 2011. 9. 7. 14:15

[서울신문 나우뉴스]피부가 뱀이나 물고기 비늘처럼 변해 매일같이 관리해줘야 살 수 있는 희귀병과 지난 20년간을 싸워 온 여성이 소개돼 진한 감동을 주고 있다.

싱가포르 일간 아시아원 등 보도를 따르면 응포펭이란 이름의 여성은 생후 8개월째 병원 의사들로부터 선천 비늘증 혹은 선천성 어린선이라는 희귀병 진단을 받았다.

이 질환은 몸에 땀구멍이 없어 열을 배출하지 못하기 때문에 피부가 건조해 갈라지고 벗겨져 물고기 비늘처럼 변하는 유전성 질환이다. 당시 의사를은 아이가 두 달 안에 죽을 확률이 높다고 말했다. 하지만 그녀는 죽음의 문턱에서 한 달 만에 살아남았고, 지난 20년간 이 질병과 싸우며 버텨냈다.

지금까지도 별다른 치료 방법이 없는 이 희귀병을 그녀는 “사랑”의 힘으로 버텨냈다고 말했다. 가족의 변함없는 사랑에서, 그녀는 용기를 얻었고, 놀라운 회복력을 보였다.